- El significado de cada término que use al dar la noticia y pedir un informe detallado para luego nosotros poder releerlo en casa y poder investigarlo.
- En qué se basa (el médico) para tener esa sospecha o dar ese diagnóstico.
- Si tiene tratamiento.
- Si es degenerativo, progresivo, estático...
- Si es necesaria la intervención de un médico especialista.
- Si es una enfermedad o una condición.
Y cuántas cosas se les ocurran para que se sientan claras y seguras... si no es asi recuerda que puedes buscar una segunda, tercera, cuarta y hasta quinta opinión, pero ojo con esto, una cosa es que no estés clara con la información y otra que no aceptas lo que se te esta diciendo y buscas al médico que te complazca.
Recomiendo el uso de un cuadernito o agenda para anotar todas las dudas y resultados médicos que le realicen.
¿Saben que hice yo cuando me dieron la noticia? Primero no decía nada, quedé con los ojos super abiertos mirando a la doctora que me decia "Retardo global del desarrollo" "Apnea" "UCI" "Reflejos tardíos" "Hipotonía generalizada" y yo no entendía nada... me quedé callada ante tantos términos (que trataba de memorizar), preguntamos qué había que hacer y se nos dió un par de órdenes médicas, tomé el informe y nos fuimos a casa... Consulté en internet lo que significaba cada cosa y quedé aterrada, veía fotografías de niños deformes, entubados, muertos, etc y luego volteaba y veía a LaChiqui tan pequeña, indefensa, necesitando de sus papás que aparté toda la información científica y me fui por la humana: comencé a buscar personas con el supuesto padecimiento de mi hija, y me dispuse a buscar un médico que me brindara la confianza como para poder preguntar toda la parte médica, pero que también me orientara sobre "qué hacer con mi hija, qué podíamos hacer sus papás por ella". Quería un médico que de manera espontánea me tradujera el informe y se tomara el tiempo de explicarme y lo encontré!
Les prometo que si se mentalizan en que van a conseguir la solución y creen en eso, se va a dar!... pero para llegar a esto les propongo un ejercicio (que para mi ha sido la clave para salir adelante), debemos asumir que tenemos un hijo especial y estar atentas a todo para aprender. Yo en un principio me sentí muy aturdida, asustada y perdida (como ya les dije) peeeero me di cuenta de algo... me sentía así porque la niña con quien yo soñé desde que supe que iba a ser mamá no era la misma niña que ese día tenia conmigo! Gran y dolorosa verdad estaba descubriendo. Lloré, lloré muchísimo... a solas y con mi esposo... pensé en lo peor, fui pesimista, hasta me hacía daño con tanta negatividad, y decidí parar... dejar de hacer eso porque mi hija me necesita bien, porque yo necesito estar bien para estar con mi hija... y decidí despedirme de esa hija soñada, la lloré y me despedí en paz... vacié mi corazón herido y me dispuse a recibir a esta pequeñita, LaChiqui, mi muñequita, me presenté ante ella y le propuse conocernos, la acepté como es y creo me aceptó así como soy :)) . Desde ese dia asumi que soy una mamá especial y me dediqué a hacer todo lo que esta a mi alcance, abrí mente para aprender tantas cosas nuevas (un mundo desconocido para mi), abri mis oidos (para escuchar mas y hablar menos) y mi corazón para amar de una manera diferente, para amar a mi hija por lo que es! <3 nos dimos la oportunidad de conocernos y aprender una de la otra.
"¿Y el entorno? ¿Cómo explicarle a mi familia, amigos, conocidos lo que esta pasando sin sentirme mal? ¿Cómo voy a hacer cuando sienta que señalan a mi hija porque es diferente?" en esto estamos... prometo tocar este tema en otra entrega, debemos ir paso a paso ;)
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