Lactancia... cuando no se tiene un buen comienzo

En el caso de la lactancia debo decir que en el hospital donde nació #LaChiqui hace 3 años para nosotras las madres de hijos prematuros no fue fácil... se nos pedía que leváramos leche almacenada y congelada todas las mañanas para garantizar que no le dieran el teterito del hospital (los famosos bancos de leche), nunca se nos pidió formula para suplir la lactancia materna pero como todos se encontraban en incubadora, y prácticamente ninguno podía ser sacado de allí era necesario cumplir con la tarea de extraernos la leche materna y almacenarla.

Para todos era complicado porque permanecíamos un promedio de 12h diarias en el hospital (esperando buenas noticias, esperando el turno para verlos los 15 min de la mañana y tener la suerte de volverlos a ver otros 15 min en la tarde si la doctora consideraba que todos iban bien, esperando que nos dieran las muestras de sangre para hacerle exámenes especiales, esperando el reporte diario... esperando).

Yo no fui de sentir los pechos muy hinchados en el embarazo o expulsar calostro... nada de eso... y es que #LaChiqui fue prematura, 34s, pero eso si, el mismo día que nació comenzó a brotar el calostro (primera leche materna) de mis senos.

Cuando llegabamos a la casa, luego de pasar el dia en el hospital, siempre de noche. Mi esposo me ayudaba a usar el "saca leche" manual, pues para mi era complicado usarlo... y me dolía usarlo, asi que mientras el lo hacia, yo masajeaba mi seno para facilitar la salida de la leche materna para mi hija (oro blanco para mi bebé).

Este es el saca leche que inicialmente usamos... 

... y asi me masajeaba mientras mi esposo me ayudaba a usar el saca leche 

La leche materna tiene innumerables beneficios, en esta página encontre un resumen sobre los beneficios no sobre para el bebé, sino para la madre y hasta para el entorno :) 

los invito a visitar y leer http://www.womenshealth.gov

Pude cargar a mi hija el dia 8 de nacida, cuando la pasan a reten y se nos da a las madres una hora (diaria) para lactar... pero LaChiqui no tenía la fuerza suficiente para lactar y por mas que me esforzaba y apretaba mi seno no lograba que "agarrara pecho". Decidí entonces darle tiempo y dedicar, de esa hora 15 min, en intentar que succionara y los otros 45 min en asearla, hablarle, mirarla y darle todo el amor concentradito que podía. Y dió resultado!!! Pero al dia 13 de nacida, que en medio de intentos y una enfermera que me masajeaba suavemente los cachetes con ambas manos en forma circular hacia atrás, logramos que succionara. Fui tan faliz de ver como desesperada tomaba su lechita con los ojitos cerrados. La sensación no fue desagradable ni dolorosa. Gracias a la enfermera de turno pude "relactar" de forma exitosa... claro, no es que lo volvió a hacer como si nada, me costaba un poquito para que "agarrara" pero con un poquito de paciencia mientras ambas encontrábamos la forma correcta de lactar, se lograba :)

Practicamos Lactancia Materna Exclusiva por 6 meses y a libre demanda... muchas veces nos quedabamos dormidas mientras lactaba. Como teníamos un moises pegado a la cama me era fácil luego pasarla a su camita (ahi descubrí lo maravilloso de Colechar y seguimos en eso, solo que ahora es una cama individual con baranda de un lado y pegada a nuestra cama del otro lado). Aqui hay una excelente imagen de colecho.

Cuando comenzamos la alimentación complementaria mantuve la lactancia materna como comida principal hasta cumplir el año, es decir, poco a poco iba aumentando la cantidad de comida para LaChiqui pero no reducía el tiempo de lactancia, siempre fue a libre demanda y sin tiempo definido. Un par de veces me dió mastitis por lo que tuve que suspender por unos dias la lactancia en el seno afectado mientras el medicamento hacia efecto y desinflamaba la zona, con el saca leche o manualmente la vaciaba, luego de cumplir el tratamiento relactaba y listo.

Hoy podemos decir FELICES que tenemos mas de 3 años de lactancia materna. Ya no es comida principal, pero si es una rica meriendita que mami le da al despertar, antes de dormir y cuando ella quiera ;) Y es que esto de lactar en una MARAVILLA, no hay que lavar teteros podridos en las noches y esterilizarlos a diario, es GRATUITO y de calidad, no requiere de envase ni de calentar porque

En las redes sociales hay muchísimas consejeras de lactancia... certificadas. Siempre me han tratado super bien y contestan todas mis dudas (por muy locas que parezcan) les puedo recomendar  a http://preguntamama.com que también esta en Twitter como @preguntamama y en otras redes, ella no solo es consejera de lactancia (certificada) sino que atiende a cualquier duda que como mamá/papá tengas sobre la crianza y canaliza la respuestas con especialistas.

Les dejo un fuerte y caluroso abrazo, gracias por leer y compartir la información que aqui dejo, para que otras mamás se motiven a lactar o relactar a pesar de las dificultades que se puedan presentar :)

Todas las imagenes usadas en esta entrada son tomadas de www.google.co.ve

Juegos y juguetes para una bebé con baja visión

LaChiqui tiene atrofia óptica bilateral congénita, no sabemos el origen pues es una nena prematura y además tiene hipoplásia del cuerpo calloso (ambas podrían ser el origen, pero como se encuentra en estudio porque se sospecha de un posible EIM "Error Innato del Metabolismo" no sabemos si podría ser también síntoma de alguna enfermedad o de esa condición). La cosa es que quisiera hablarles un poco sobre sus juegos y juguetes, para nosotros ha sido un tema interesante porque al ser baja visión no puede ser cualquiera. Les comparto entonces nuestra manera de escoger los juegos y juguetes para ella tomando en cuenta su baja visión :)

Para comenzar, usar la descripción a la hora de jugar con un peque baja visión lo es TODO! Pero si quieres un juguete que realmente satisfaga las necesidades de tu hijo/a baja visión, estos tips podrían ser de mucha ayuda:

1. Olvídate de colores y dibujos. Si su baja visión es aguda (ve muy poco o nada) al no percibir los colores ni lineas que definan un dibujo, lo debemos dejar en un segundo plano. Ahora, si percibe colores pero no define las lineas entonces podrías enfocarte en colores rojo y/o negro (son colores que crean un mejor contraste). Recomiendo móviles que creen contrastes de luces y sombras y gráficos en blanco y negro para estimular el sentido de la vista (en youtube hay muchos videos con figuras para estimulación visual que podrían ser útiles) Ya para los mas grandecitos, podrían darle juguetes que tengan colores contrastantes como el rojo, negro y blanco (los peluches de "angry birds" son super útiles para esto!)
2. Las luces de colores pueden o no ser prioridad en un caso de baja visión aguda, nada hacemos con una coctelera o luces de muchos colores en un juguete, si nuestro hijo no responde ante este estímulo, yo recomiendo que este punto debería ser discutido con su oftalmólogo quien a través de un examen específico (potenciales evocados visuales) determinará el uso de las luces en juguetes. En el caso de mi hija las luces no son prioridad pues su respuesta es muy vaga.
3. Deben ser juguetes que pueda explorar con las manos, (a veces también con la boca) pues la manera de ellos identificar detalles es las manitos, así que si quieres, en un principio, cierra los ojos y tócalo tu, evalúa si se te hace fácil explorarlo o si tiene filos peligrosos o es muy delicado y hay piezas que pueden desprenderse...
4. Intenta conseguir texturas en los juguetes como partes lisas, corrugadas, con punticos, con huequitos y asi... para que desarrolle el sentido del tacto (pues este va a ser el mas utilizado para percibir)
5. Los instrumentos musicales son su fascinación! Yo, por ejemplo, cuando LaChiqui era bebecita, no conseguí variedad d maracas (sonajeros) para jugar, entonces con las cajitas en las que venían los chupones les coloqué diferentes elementos para crear diferentes sonidos y la sellé para evitar las abriera y se pudiera ahogar con el contenido. Coloqué arroz, caraota, monedas y arena para lograr diferentes sonidos y le encantaba. También le regalamos juguetes de percusión para niños (en las jugueterías hay muchos y no suelen ser costosos) :) Ahora que está mas grande, el xilófono y órgano son su fascinación pues esta descubriendo la causa-efecto al tocar las teclas.  
6. Usa juegos de encaje, ahora estamos trabajando con unas piezas alargadas (parecidas al peón del ajedrez) que se encajan en un foammy y luego se desencaja. En Terapia ocupacional usan juegos de encaje para "meter y sacar", y para guardar pequeños tacos dentro de una caja donde el orificio para guardar es de la misma forma de la pieza. Son super entretenidos y necesitan de atención-concentración para lograrlo, porque con una mano tocan las piezas y con la otra exploran hasta encontrar dónde va.
7. El relieve y el 3D, son clave para que entienda de tamaño y profundidad. Si queremos "presentarle el circulo" deberíamos hacerlo con estambre pegado sobre una hoja para que lo toque, o darle un aro que pueda manipular y explorar, o cantamos una canción infantil que explique el circulo (por ejemplo hay una que dice "redonda, de forma circular, son las arepitas que hace mi mamá...") y así ellos relacionan y entienden el concepto que queremos enseñar.
8. Muñecos! los muñecos y muñecas deben ser lo mas parecido a lo real, es decir, que en sus manos tengan 5 deditos, que sus ojos no sean pintados sino que sean (en la medida de lo posible) los que abren al estar de pie y cierran al acostarlos, tener cabello, ropa que se pueda quitar y poner. Todo esto para explicarles a través de ellos muchísimas cosas como las partes del cuerpo, cómo peinarse, cómo se visten, hasta cómo se colocan sentados o cómo se colocan de pie... 
9. Describir, dejé este de último para explicarlo mucho mejor. Describir no es decirle "toma esta caja para que juegues" es decirle: " vamos a jugar con esta caja roja que tiene muchísimas piezas para encajar aqui (y le llevas la manito donde esta la pieza y la mueves a dónde la tiene que encajar) woao! Pero este triángulo tiene tres lados (y llevas el dedito indice para que toque el borde)" y asi... con esta manera de jugar lograremos que aprenda a jugarlo, pueda "imaginar" todo lo que toca con las características que le das y se interesa luego por hacerlo solo.

En youtube hay muchos videos relacionados a la estimulación auditiva donde les colocan el sonido real de los animales y les dicen su nombre, o sonidos del cuerpo (bostezar, reir, llorar, masticar, etc) que les ayuda a entender y ampliar vocabulario.

Para mi hija yo selecciono 3 juguetes que estarán dentro del corral, y se los dejo por 2 o 3 semanas para que los explore y reconozca... luego los alterno con otros que tengo guardado y asi no se aburre o se satura con tanto juguete junto.

Aquí les dejo varios ejemplos de lo que les mencioné... todas las imágenes referenciales las saqué de google, espero les sirvan ;) 

Ahora que sé que Soy Una Mamá Especial, ¿qué hago?

Cuándo recibimos la triste noticia de que no todo estaba bien, nos invadió la duda y el miedo, este par de sentimientos son producto de la falta de información y de los prejuicios con los que crecemos. Así que lo primero que hay que hacer cuándo se recibe una noticia como esta es: informarnos y abrir la mente, el corazón y los ojos para entender lo que pasa... si la primera fuente es médica pues debemos volvernos las mamás mas preguntonas del consultorio :) hay que preguntar tanto que nos quede super claro lo que tiene nuestro peque. Un ejemplo de las cosas por preguntar podría ser:

• El significado de cada término que use al dar la noticia y pedir un informe detallado para luego nosotros poder releerlo en casa y poder investigarlo.
• En qué se basa (el médico)  para tener esa sospecha o dar ese diagnóstico.
• Si tiene tratamiento.
• Si es degenerativo, progresivo, estático...
• Si es necesaria la intervención de un médico especialista.
• Si es una enfermedad o una condición.

Y cuántas cosas se les ocurran para que se sientan claras y seguras... si no es asi recuerda que puedes buscar una segunda, tercera, cuarta y hasta quinta opinión, pero ojo con esto, una cosa es que no estés clara con la información y otra que no aceptas lo que se te esta diciendo y buscas al médico que te complazca.

Recomiendo el uso de un cuadernito o agenda para anotar todas las dudas y resultados médicos que le realicen.

¿Saben que hice yo cuando me dieron la noticia? Primero no decía nada, quedé con los ojos super abiertos mirando a la doctora que me decia "Retardo global del desarrollo" "Apnea"  "UCI" "Reflejos tardíos" "Hipotonía generalizada" y yo no entendía nada... me quedé callada ante tantos términos (que trataba de memorizar), preguntamos qué había que hacer y se nos dió un par de órdenes médicas, tomé el informe y nos fuimos a casa...   Consulté en internet lo que significaba cada cosa y quedé aterrada, veía fotografías de niños deformes, entubados, muertos, etc y luego volteaba y veía a LaChiqui tan pequeña, indefensa, necesitando de sus papás que aparté toda la información científica y me fui por la humana: comencé a buscar personas con el supuesto padecimiento de mi hija, y me dispuse a buscar un médico que me brindara la confianza como para poder preguntar toda la parte médica, pero que también me orientara sobre "qué hacer con mi hija, qué podíamos hacer sus papás por ella". Quería un médico que de manera espontánea me tradujera el informe y se tomara el tiempo de explicarme y lo encontré!

Les prometo que si se mentalizan en que van a conseguir la solución y creen en eso, se va a dar!... pero para llegar a esto les propongo un ejercicio (que para mi ha sido la clave para salir adelante), debemos asumir que tenemos un hijo especial y estar atentas a todo para aprender. Yo en un principio me sentí muy aturdida, asustada y perdida (como ya les dije) peeeero me di cuenta de algo... me sentía así porque la niña con quien yo soñé desde que supe que iba a ser mamá no era la misma niña que ese día tenia conmigo! Gran y dolorosa verdad estaba descubriendo. Lloré, lloré muchísimo... a solas y con mi esposo... pensé en lo peor, fui pesimista, hasta me hacía daño con tanta negatividad, y decidí parar... dejar de hacer eso porque mi hija me necesita bien, porque yo necesito estar bien para estar con mi hija... y decidí despedirme de esa hija soñada, la lloré y me despedí en paz... vacié mi corazón herido y me dispuse a recibir a esta pequeñita, LaChiqui, mi muñequita, me presenté ante ella y le  propuse conocernos, la acepté como es y creo me aceptó así como soy :)) . Desde ese dia asumi que soy una mamá especial y me dediqué a hacer todo lo que esta a mi alcance, abrí mente para aprender tantas cosas nuevas (un mundo desconocido para mi), abri mis oidos (para escuchar mas y hablar menos) y mi corazón para amar de una manera diferente, para amar a mi hija por lo que es! <3 nos dimos la oportunidad de conocernos y aprender una de la otra.

"¿Y el entorno? ¿Cómo explicarle a mi familia, amigos, conocidos lo que esta pasando sin sentirme mal? ¿Cómo voy a hacer cuando sienta que señalan a mi hija porque es diferente?" en esto estamos... prometo tocar este tema en otra entrega, debemos ir paso a paso ;)  

¿Qué es ser una mamá especial?

Una mamá especial soy yo, y son todas las madres de  niñ@s con diversidad funcional o con discapacidad... quiero aclarar que mis escritos están enteramente basados en mi experiencia, no pretendo desplazar ni anular opiniones medicas o de especialistas en el tema. 

Esta diversidad funcional o discapacidad (física, psíquica, sensorial e intelectual o mental) muchas veces requiere el uso de medicamentos, equipos específicos, realizar terapias y/o estudios médicos, para garantizar su  desenvolvimiento en diferentes espacios.

 "Se estima que aproximadamente 150 millones de niños

 en todo el mundo viven con una discapacidad"

 http://www.humanium.org/es/ninos-discapacitados/, 

Así que somos muchas las mamas especiales que en el mundo estamos y tenemos que apoyarnos, encontrarnos y unirnos!

Una mamá especial es la que lleva a su hijo a terapias, somos las madres que suministramos medicinas a diferentes horas y con diferentes dosis, somos las que anotamos en un cuadernito cualquier eventualidad para luego informar al médico de cabecera, cargamos un bolso con muchísimas cosas que una madre promedio no tomaría en cuenta a la hora de salir de casa, estamos al tanto de los avances de nuestro hijo en las diferentes áreas, sabemos en qué necesita refuerzo y qué se debe trabajar en casa, constantemente chequeamos a nuestro hijo para estar segura que todo este bien, recordamos el nombre de todos sus médicos (a los que fuimos inicialmente y con los que estamos ahora) y conocemos de especialidades relacionadas con la condición/enfermedad/padecimiento que ni sabíamos que existían (como por ejemplo Neuro oftalmología) le tememos a las fiebres y sabemos leer en la mirada de nuestro peque si todo esta bien o hay algo que les perturba.

Somos madres que una vez aceptamos a nuestro hijo tal y como es, logramos ver la enorme bendición que es tener a ese angelito en nuestras vidas. Aprendemos de medicina, tecnología, medicina alternativa, nos volvemos mas sensibles al mundo que nos rodea, porque prestamos atención a las pequeñas cosas, a los detalles. Aprendemos a vivir el HOY y hacerlo "el mejor día de nuestras vidas" pero sobretodo aprendemos que todo lo que necesitamos es AMOR... All we need is love. El amor nos mantiene optimistas, mantiene la fe, nos da fuerzas para seguir, nos hace valientes y receptivos; nos da la paciencia necesaria para intentarlo una y otra vez hasta lograrlo, nos hace ver la oportunidad y no el problema.

Si eres una mamá especial, así como yo, te envío un fuerte abrazo y le extiendo mi mano para lo que necesites... si no lo eres, pero conoces a una, no dudes en apoyarla, no es fácil ser Una Mamá Especial.

Bienvenidos a #SoyUnaMamaEspecial, vamos a contar un poco de qué va esto...

Bienvenid@s!

He decidido comenzar con este blog porque siento que habemos muchas mamás especiales con ganas de leer y ser leídas, con ganas de informar, de aprender y de ser apoyo y motivadores para las nuevas mamás que se nos unen a esto de ser "mamá especial" bueno, no solo a las mamás y papás, sino a toda la familia y amigos que nos convertimos en especiales al recibir en nuestros hogares esta bendición :)

Tengo muchas ganas de contarles mi historia, de ayudarles si es posible (desde el respeto y con mucho amor). Soy una madre que como muchas asumo y disfruto la maternidad de una manera diferente... especial.

La primera vez que conté mi historia como mamá especial, fue a través de una mamá virtual, que se convirtió en amiga y confidente... y que dejó en mi, estas ganas de seguir contando :) me refiero a http://mihijoprematuro.blogspot.com/ que en su blog reúne historias de otras mamás prematuras e información con respecto a este tema. Les voy a citar el post con el que inicia mi historia y los invito a seguirla y aprender un poco de estos hijos y madres guerreras...

"Martes 1 de octubre 20013

HISTORIA DE AISHA

   Luego de haber superado todas las pruebas rutinarias y especiales durante el embarazo, siempre pensé que eso de "soy feliz con que mi hijo nazca sano" era más una frase cliché q realmente un deseo. Pues les cuento lo que me tocó vivir... lo que pasa cuando tienes una hija aparentemente sana.

   Todas las mañanas doy gracias a Dios por despertar junto a mi hija, la mayoría de las veces es ella quien me despierta al tomar su maraquita favorita, que suele tener siempre muy cerca, o con esos soniditos dulces que dan inicio a un nuevo día... pero este agradecimiento tiene su carga emotiva especial, mi hija es una nena aparentemente sana, al verla no imaginas que algo malo está sucediendo. 

    Despierto, la beso, saludo, acaricio y doy su tética, alimento con amor puro y concentrado. Me dispongo a preparar un coctel de anticonvulsivantes esperando que en el día no aparezcan las "crisis tónicas" que su médico tanto nombra y que a mí me desconcierta pues aunque googlee mil veces su significado no logro entender por qué y qué pasa realmente en ella... me dispongo entonces a preparar desayuno, un desayuno especial... un desayuno lleno de instinto materno y una que otra recomendación de internet sobre desayunos saludables, libres de químicos, de preferencia frescos y variados. (Google se ha convertido en mi más fiel consultor, "todero", amigo, psicólogo en cuanta cosa me pregunto con respecto a la nena).

     Mi hija es una nena margariteña prematura (de 34 semanas) que llegó a este mundo de emergencia por no tener suficiente líquido. Nació, dentro de lo que cabe, en condiciones óptimas, como tantos prematuros guerreros! Al día siguiente pasó a terapia intensiva por presentar "apnea" cosa en la que solo se me explicó que era una dificultad respiratoria, punto! Y en medio del desconcierto quedas con los ojos y oídos súper desarrollados pues con tantos términos médicos y comentarios inentendibles comienzas a grabar gestos, palabras dichas y escritas como en otro idioma para luego buscar en internet qué significa. 

    Pasamos dos semanas en el hospital (entre terapia intensiva y reten) escuchando palabras como "pre término" "Ictericia" "uci" "oligoamnio severo" "soplos permeables" que para mi eran palabras que necesitaba memorizar lo más rápido posible para luego interpretar en casa... porque ningún medico especificaba lo q consiste, causas y efectos y lo más importante: eso es malo o bueno?

   Así, en dos semanas me entregaron a mi pequeña, no sabía ni como agarrarla, sentía que no pesaba NADA! y nos dieron una orden para que un cardiólogo la viera y un neurólogo la evaluara "por rutina". 

Padres primerizos y una nena enfrentándonos de manera prematura (los tres) a una familia recién constituida y sin instrucciones.

Todo transcurrió "normal", el pediatra nos dijo que fuésemos dedicados en su crianza pues al ser prematura debe ser así, sin mas explicación; el cardiólogo nos mando a darle un jarabe para que "cerrara ese soplo" y la neuróloga se dio banquete con términos médicos que terminaban en "vamos a hacerle estimulación temprana porque nació prematura" nuevamente nos golpeaba el "como es prematura, es normal papás". 

    Al cumplir seis meses comenzó a dar unos brinquitos como cuando te asustan (sin que alguien lo hiciera) y al comentarle a la neuróloga nos dice que no es de preocuparse si no pasa muy seguido, así que era mejor no prestarle atención, "pero vamos a hacerle una resonancia para descartar cualquier cosita" y que como no gatea aparece la frase: trastorno motor hipotónico, "pero tranquila que eso es normal en prematuros, ellos suelen ser más lentos en adquirir destrezas y con su estimulación diaria lo corrige" Vuelven las palabras raras y el "normal" me comienza a preocupar. Le hacemos la resonancia y la doctora asoma la posibilidad de que la nena tenga una enfermedad terrible, que la padecen personas muy mayores pero q hay q ir a Caracas para pruebas genéticas que lo confirme. A los días la chiquita deja d verme a los ojos y ya no mira los juguetes q le enseño. ¡HORROR! ¿QUE ESTA PASANDO AQUI? ¿NO QUE TODO ERA NORMAL, QUE ESTO IBA A MEJORAR?

   Nos vamos a caracas, sin papi a tiempo completo porque alguien debe trabajar para costear los gastos al estar tan lejos de casa.

   Me dicen que hay que hacerle pruebas genéticas a la nena para descartar cualquier cosa pues "hay ciertas cosas que en su cerebro no se desarrollaron del todo bien" y que debo quedarme en caracas mientras y hacerle las terapias allá. 

   Comencé a buscar entonces otra neuróloga infantil, porque si el problema estaba en su cerebro debería ser este medico el que tenga las respuestas y la que teníamos en la isla no nos daba la tranquilidad de estar bien atendida.

   Conseguimos entonces una segunda especialista y nos dice que prefiere esperar las pruebas genéticas para poder decirme algo. Me pregunto, qué tan grave está la cosa que no me pueden decir? ¡Yo soy su mama! ¿No tengo derecho a saber la verdad?
Así transcurren más de seis meses con pruebas y pinchazos y laboratorios y no me dicen nada... "vamos a descartar *inserte aquí la palabra más impronunciable que se le ocurra* así que venga en 5 meses para repetir las pruebas y estar seguros antes de explicarle mamá,  rara e inefectiva manera de transmitir seguridad y tranquilidad a una madre! 

   Y así comencé a googlear todo lo que veía en los informes tratando de que internet me explicara lo que mis médicos de confianza no consideraban hacer. 

  Un día en un hospital, me encontré con un ángel de la guardaque me llevó de la mano a conocer al Dr Victor Hugo Jaimes, Director de Neurología Pediátrica de ese conocido hospital capitalino... un viejito muy formal y empático con mi desorientada explicación de lo que tenía mi hija, me dice luego de leer todos los papeles y ver (solo ver) a la nena, que me espera mañana en su consultorio para conversar... "por lo pronto necesito que me ubiques a las fisioterapeutas del hospital para que comience terapias por aquí y vamos a contactar al equipo interdisciplinario para que se pongan a trabajar con esta niña" sorprendida, equipo que? Contactar? ¿Ósea que no me voy todavía? ¿Eso es malo? Ay Dios... por lo menos se ve interesado en explicarme y atender a mi hija. ¡Así que  Manos a la obra!

  Casi año y medio de ese día... llevo en mi bolso dos resonancias magnéticas, una carpeta de dos kilos con informes médicos y un vocabulario medico digno de un residente jajajajaja, ya entiendo cuando hablan entre ellos sobre mi hija pero seguimos sin diagnóstico pues hay sospecha de dos "enfermedades raras" que mientras no se confirmen deben seguir los estudios (que cada vez son más complejos porque con lo rutinario no se detecta nada) y las múltiples terapias: fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, terapia visual, equinoterapia, delfinoterapia y terapia de lenguaje.
¿Como esta nuestra hija?

   Hermosa! Enseñándonos un mundo totalmente desconocido, dándonos una lección de amor, tolerancia, paciencia y que mientras se tenga una esperanza todo es posible! 

   Ya comienza a sentarse sola, si la pongo de pie se mantiene un ratico así mientras la tenga agarrada y si la siento puede pasar horas explorando con sus manos cualquier juguete que descubra cerca de sus manos. Se comunica de manera espontánea con señas, eso me encanta porque se entiende perfectamente. Tiene muchísima fuerza y resistencia en los brazos por lo que le encanta jugar a que va a gatear pero solo queda balanceándose de atrás a adelante y luego descansa. Me explora y explora a los que conoce con las manos... 

    Mas que una nena con baja visión, es una nena que necesita seamos lo màs descriptivos posibles para que este en conciencia de que el mundo tiene muchísimas cosas que enseñarle no solo a través del tacto sino que podrá oír, oler y saborear todo lo hermoso de estar vivos y en familia! 

    Mientras esperamos resultados de las últimas pruebas nos dedicamos a disfrutarla día a día, momento a momento, con la esperanza de que pronto se tendrá el diagnóstico y tratamiento a lo que sea que tenga, aceptando y trabajando en función de su óptimo desarrollo.

Aisha es lo más hermoso de nuestras vidas."